UFRRJ e PUC-Rio unem forças pela qualidade de vida de crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus

Em diálogo com mães de crianças da Baixada Fluminense-RJ, universidades lançaram o app gratuito ComuniZika, receberam patente do programa e avançam para novas fases da pesquisa científica

Yasmin Barbosa de Silva de Andrade é uma das crianças beneficiadas pelo projeto da UFRRJ em parceria com a PUC-Rio

O desenvolvimento do aplicativo educativo ComuniZika é resultado de um esforço conjunto entre o Observatório de Educação Especial e Inclusão Educacional (ObEE) da Universidade Federal Rural do Rio de Janeiro (UFRRJ) e o Grupo de Pesquisa Educação e Mídias (Grupem) da Pontifícia Universidade Católica do Rio de Janeiro (PUC-Rio) para solucionar alguns dos desafios enfrentados por crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus (SCZV), uma condição que pode ocasionar diversas dificuldades de desenvolvimento. O principal objetivo do aplicativo é melhorar as habilidades de comunicação e interação social destas crianças.

A parceria interinstitucional resultou não apenas na criação de uma ferramenta tecnológica inovadora, mas também no reconhecimento da titularidade do programa junto ao Instituto Nacional de Propriedade Industrial (INPI). As cientistas responsáveis pela criação do aplicativo – Márcia Denise Pletsch, professora do Departamento de Educação e Sociedade da UFRRJ e coordenadora geral do ObEE, Rosália Maria Duarte, professora do Departamento de Educação da PUC-Rio e Érica Costa Vliese Zichtl Campos, pesquisadora do Grupem/PUC-Rio e do ObEE/UFRRJ – cederam os direitos autorais do app para as universidades.

“A obtenção da patente junto ao INPI é um marco importante, pois representa o reconhecimento da autoria pessoal na criação do aplicativo e a confirmação de que sua concepção só foi possível graças ao apoio das duas instituições de ensino superior envolvidas”, acentua Rosália Duarte. Além disso, as cientistas afirmam que o aplicativo demonstra o compromisso das universidades com a promoção da inclusão social e da melhoria de vida das pessoas com deficiência.

Resposta da ciência aos impactos da epidemia de zika de 2015-2016

“Sabíamos da urgência de políticas públicas que seriam necessárias para que o trabalho de inclusão social e escolar [das crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus] fosse realizado”, explica Érica Campos, que desenvolveu sua pesquisa de doutorado sobre o tema. A atual epidemia de dengue enfrentada no Rio de Janeiro e em outros cinco estados brasileiros e no Distrito Federal traz à tona novamente a gravidade das doenças transmitidas pelo mosquito Aedes aegypti, entre elas a chikungunya e a zika. 

Mosquito Aedes aegypti é o transmissor da zika

“Em 2015 e 2016, a zika acarretou graves e numerosos casos daquela que ficou conhecida como Síndrome Congênita do Zika Vírus (SCZV), cujo prognóstico sempre esteve associado a impossibilidades, graves comprometimentos e incapacidades que as crianças apresentariam desde o seu nascimento”, disse Érica. A pesquisadora explica que os déficits mais comuns nas crianças com SCZV são dificuldades de equilíbrio e coordenação, alterações da fala, problemas visuais e déficits cognitivo, auditivo e motor.  

Nos casos mais graves da SCZV, as crianças apresentam graves comprometimentos de comunicação. As múltiplas deficiências podem acarretar consequências significativas para o cotidiano destas crianças e de suas famílias. “Ações efetivas são imprescindíveis para a aquisição e desenvolvimento de suas potencialidades, que necessitará de maior tempo e estímulo por parte da família, de uma equipe multiprofissional e também da escola, para que elas consigam aprimorar suas habilidades, inclusive a comunicação”, complementa. Diante deste cenário, as cientistas iniciaram as pesquisas por um sistema de comunicação alternativa que pudesse estimular o desenvolvimento da capacidade destas crianças se comunicarem.

Engajamento das mães foi essencial 

Mães de crianças que nasceram com a SCZV, residentes na Baixada Fluminense-RJ, atuaram ativamente tanto na elaboração dos requisitos do aplicativo ComuniZika, como na avaliação e validação do mesmo¹. A valorização do engajamento e da participação das pessoas com deficiência e de suas famílias na pesquisa foi intencional, conforme explica a professora Márcia Pletsch: “As investigações conduzidas pelo ObEE/UFRRJ em parceria com o Grupem/PUC-Rio são realizadas com base nas premissas de uma ciência cidadã transformadora”.